テーマ「重症心身障害児者のこれからの生活を考える
~当事者を取り巻く法制度・施策の動きを踏まえて~」
講師 ・下川 和洋氏
日本医療的ケア看護職員支援協会
NPO法人地域ケアさぽーと研究所 理事
日本栄養大学 白梅学園大学 立教大学 非常勤講師
・江利川 ちひろ氏
NPO法人かるがもCPキッズ
脳性麻痺の子どもとパパママの会 代表理事
神奈川県教育委員会学校支援課非常勤職員(スクールソーシャルワーカー)
かるがも藤沢クリニック非常勤職員(医療ソーシャルワーカー)
社会福祉学修士
日時 2026年11月6日(金)9:45から16:30
形式 会場+オンライン(zoom)
<報告>
第4回の研修会は、重症心身障害児者と医療的ケア児者をめぐる法制度の流れを振り返り2027年に施行される「改正医療的ケア児支援法」がどのような経過を経て成立したのかを知りその中で生活をしておられるご家族からの思いや課題をお話しいただきました。
午前の講演は、下川先生から改正医療的ケア児支援法が「医療的ケア児支援法」施行後の新たな課題に対応するために法改正が必要となり、「医療的ケア児等および重症心身障害者ならびにそれらの家族に対する支援に関する法律」として「議員立法」されたことが話されました。(議員立法とは、国会議員や委員会の見解、衆参の法制局などの補佐を受けて議員自身が作成、提出し、厳しい提出の条件をクリアして成立した法律であること)を学ぶ事が出来ました。
その後 第1部「医療的ケアと法律の経過と課題」の中で、医療的ケアの歴史とその変遷を学び、第2部「ライフステージと支援制度の現状と課題」では、日本の新生児死亡率が世界で1番低い事に伴い医療的ケアが必要なお子さんが増えている事、就学や成人を迎えて起きる問題(医療的ケアが必要だという事で受け入れ先が少ないこと(保育の壁、小1の壁 18才の壁等)、親御さんの就労や老障介護問題に触れ、その現状と課題について知り、第3部「共生社会の実現 地域の未来を創る子どもたち」として、共生社会のゴールは障害の有無に関係なく生活する社会とは「共生社会」という言葉がなくなる社会であることを学びました。
午後は江利川先生から、親御さんの立場で、医療的ケアが必要なお嬢さんの現在の生活の様子とその中で生まれる喜びと問題についてお話を伺いました。「ご本人の役割を持つこと」「持てる力を最大限に活用すること」「教育から福祉への引き継ぎの大切さ」など、支援職には気付くことがなかった日々の生活の中で感じられることをたくさん話していただきました。「眠れない」「週5回通える施設がない」「短期入所が使えない(短期入所施設不足)」「情報がない」「働けない」「きょうだいの我慢」等の問題が提示され、私たち支援者ができることは何なのかを考えさせられました。
江利川先生のご家族の結論として述べられていた「命は長さよりクオリティ」は、その生活の一端を担う私たち支援職にも通ずると痛感しました。
今回の参加者は 会場12名 ZOOM9名 と少なかったのですが、後半のグループ討議を予定より10分延長しても話し足りない様子で、会場では講師お二人にも入っていただき、有意義な討議が出来ました。発表も全グループにしていただき、参加された皆さんの支援に対する熱い思いを聞くことが出来ました。発表の中で「この仕事をしていてよかった。これからも続けていきたい」という嬉しいご意見をいただき、あらためて人を支援する事の意義を見いだす機会になった研修会でした。
会場の機器等の不備でZOOM参加のみなさまには、入室がギリギリなってしまい、ご迷惑をおかけしたことを心からお詫びいたします。(担当:佐藤真澄)



















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